Le scaphandre et le papillon.

Encore une histoire triste ce matin, enfin deux, mais surtout une.

 

Tout d’abord une femme de 50 ans.

Il y a un an, sa vie était « formidable ».

Elle sortait d’un parking à pieds, et la barrière s’est refermée juste quand elle est passée dessous. Elle ne sait pas pourquoi le système de sécurité n’a pas marché.

Elle a pris un gros coup sur la tête et s’est affalée par terre. Les pompiers sont arrivés, et n’ont heureusement pas décelé d’anomalie.

 

Elle rentre à la maison, encore un peu secouée.

Son mari la trouve pâle, elle ne se sent pas très bien.

Ils vont chez le généraliste qui lui trouve une arythmie cardiaque.

Ils consultent rapidement un cardiologue qui diagnostique une fibrillation auriculaire.

Logiquement, il l’anticoagule avec un relais par AVK.

Il décide de temporiser en la ralentissant un peu avec de la digoxine.

La fibrillation cède en 8 jours, sans aucun problème.

 

Quelques semaines après, au cours d’une grosse colère, elle fait une poussée hypertensive qui la conduit aux urgences.

Là aussi, tout finit bien.

Puis rapidement, de retour à la maison, elle ressent une faiblesse des jambes et des douleurs diffuses.

Les choses se compliquent un peu, elle consulte de « nombreux incompétents » qui ne trouvent pas ce qu’elle a. Elle fait même un séjour en clinique, dans un service de cardiologie ou on lui dit que « le cœur va bien ».

Cette histoire traîne.

 

Finalement, je ne sais plus qui a l’idée de faire une IRM médullaire qui retrouve une compression sévère par un hématome, probablement lié aux anticoagulants.

Elle est transférée en neurochirurgie pour y être opérée en urgence.

Mais le neurochirurgien ne pourra pas faire grand-chose.

Elle restera paralysée jusqu’au niveau D3-D4.

 

Je la vois ce jour pour un bilan vasculaire d’ulcères traînants des deux jambes.

Elle s’est coincée les jambes entre les marchepieds et l’armature du fauteuil roulant, et n’ayant pas de sensibilité, elle s’est blessée profondément en voulant se dégager.

C’était il y a quelques semaines, et la situation se dégrade.

Le döppler est normal.

 

La deuxième est tout aussi tragique, et malheureusement bien plus fréquente.

Une jeune femme de 28 ans envoyée pour un bilan vasculaire pour une deuxième greffe bi pulmonaire pour cette maladie.

Par ailleurs, elle est greffée rénale.

Première perfusion à l’âge de 4 ans, première chambre implantable à l’âge de 11 ans.

Elle est lucide comme seuls le sont ceux qui vivent sous le joug de maladies chroniques graves depuis l’enfance.

 

On a parlé de sa maladie et ça m’a rappelé un souvenir d’enfance.

 

Je vivais dans une maison à la campagne près de Lyon et chaque été, les voisins recevaient leurs petits enfants. Je devais avoir 10-14 ans. Nous avions à peu près le même âge et jouions assez souvent au vélo, aux Playmobils et à la gadoue dans les fossés du petit chemin de terre. Il y avait un garçon, l’aîné et deux filles. Les deux filles étaient atteintes.

La petite se consumait d’été en été, le visage mangé par des yeux cernés et toute maigre. Un jour elle n’est plus venue dans la maison de ses grands-parents pour jouer avec nous. Puis quelques années plus tard, j’ai revu la plus grande. Elle venait de commencer sa fac avec une lucidité et un courage  inouïs. J’ai appris son décès l’année d’après.

 

Depuis, plus aucun rire ne sort de la maison d’à côté.