Le nouveau code ADN: A, R, G, E, N, T.

Daneel Ariantho (à partir d’un article de TechCrunch) m’a signalé les activités d’une société commerciale qui analyse le génome humain pour la modique somme de 999$. Vous crachez dans un récipient approprié, et au bout de 4-6 semaines, on vous rend une sorte de carte génétique disponible sur leur site web avec des petites bandes vertes (les « bons » gènes) ou rouges (« les mauvais »). Les « mauvais » sont ceux que la littérature a associé à une fréquence statistiquement plus élevée de survenue de telle ou telle maladie. Cette start-up a, selon TechCrunch, été capitalisée à hauteur de 3.9 millions de dollars par Google en mai dernier.

  

 Bon, évacuons tout d’abord la part subjective qui entoure la lecture du code ADN. On sait le lire, on le fait couramment dans les limites de la loi en France, et bien plus couramment ailleurs. La seule mention de l’acronyme ADN entraîne pourtant invariablement chez des commentateurs peu au courant (et se croyant l’être) l’évocation de tout un tas de références cinématographiques (de Frankenstein à Gattaca) qui leur donnent l’impression qu’ils dominent le sujet. C’est porteur et donc vendeur, mais pas plus consistant qu’un soufflé qui aurait trop traîné entre le four et la table familiale. On prête au génome une mystique qu’il n’a pas, mais ça fait vendre, alors on en rajoute.  

  

Maintenant, réfléchissons à ce qu’apporte de test. Nous partirons du principe qu’il est « fiable », c'est-à-dire effectué dans des conditions optimales par des gens correctement formés.

Il peut vous dire si vous êtes plus à risque de développer par exemple une maladie « A », si vous êtes porteurs du gène « abc » qui sera scolairement colorié en rouge.

Bon, et alors ? Vous avez x % de plus de développer cette maladie. Et alors ? Qu’allez vous faire ? Courir chez votre médecin pour prévenir une maladie qui n’est pas encore arrivée ?

Vous allez me rétorquer : et le dépistage, c’est du flan ?

Non, mais le dépistage se fait sur une vaste population si possible à risque de quelque chose. Dans ce cas, le dépistage est validé et sous tendu par la loi du nombre.

Mais par contre, au niveau individuel, que vaut une étude sur 1 personne ?

Par ailleurs x % de plus est un chiffre relatif. Si le risque absolu d’avoir « A » est de 0.00000000000231 %, et que vous avez 50 % de risque de plus qu’un quidam d’avoir cette maladie, croyez moi, vous ne risquez pas grand-chose.

Vous allez aussi me rétorquer que des études avec des tas de patients ont montré que la présence d’« abc » augmentait le risque de « A ».

Certes, mais êtes-vous certains d’appartenir à ces groupes ? Etes-vous seulement représenté ?  

Admettons que ce risque soit avéré. La question persiste : qu’allez vous faire ? Où pour être plus précis, qu’est-ce que votre médecin va faire ?

La maladie ainsi mise en lumière, « votre » maladie, est-elle seulement évitable ?

Imaginons que la maladie soit un infarctus du myocarde. Qu’allez vous faire de plus pour éviter la survenue d’un infarctus à part corriger des facteurs de risque (que vous avez probablement déjà traqué, étant donné que votre angoisse est telle que vous avez payé 999$ pour analyser votre ADN) ? Faire des coronarographies mensuelles, des épreuves d’effort hebdomadaires ? Inefficaces et non dénuées de risque. C’est la dure loi de la médecine, on diminue souvent un risque en en majorant un autre.

Donc ce test ADN est une aberration.

  

Maintenant, changeons de point de vue. J’ai parcouru le site web de cette société. Tous les arguments exposés (de manière très didactique) sont valables scientifiquement quand ils sont pris un à un. Le site interroge des médecins qui approuvent gravement chacun leur petite parcelle de vérité.

Ensuite, le site aboutit à partir de la somme de ces petites vérités à un grand mensonge : chacun d’entre nous se doit de faire son test ADN.

La perversité des hommes mués par l’appât du gain ne cessera jamais de m’étonner : établir du faux à partir du vrai. Ce modus operandi n’est pas nouveau, mais il y est porté à un niveau qui impose le respect.

A la fin de ma lecture, j’étais presque tenté de ma faire faire ce test. Heureusement, je me suis repris, et j’ai craché sur l’écran, et non dans le petit récipient approprié (j’aurais presque pu le faire, je suis de garde cette nuit).

 

Maintenant, changeons encore une fois de perspective.

Cette start-up est prometteuse en terme financier. La peur de la maladie et de la mort est une source d’énergie intarissable (contrairement aux énergies fossiles) pour la planche à billets de celui qui sait la canaliser. Que reste t-il pour gagner le gros lot : lui assurer une large diffusion sur le net, ou tous les inquiets du Monde passent leur temps à rechercher des informations sur leurs maladies actuelles et futures. D’ailleurs, petite remarque ancillaire : ce sont ceux qui n’utilisent pas internet par défaut d’infrastructure ou à cause de leur extrême dénuement qui bénéficieraient probablement le plus des informations médicales qui y sont collectées. Pas des occidentaux névrotiques suivis comme le lait sur le feu par un système de santé hyper perfectionné.

 Le monde est mal fait, n’est-ce pas ?

Quel est le moteur de recherche le plus utilisé actuellement ?

Qui vient d’investir 3.9 millions de dollars dans cette start-up ?

Si vous ne savez pas que la réponse à ces deux questions est la même, c’est que vous habitez une caverne et que vous ne vous souvenez plus du début de ma note.

 

Par contre, comme vous pouvez le constater, dans le monde des affaires, là, les choses sont bien faites.

Deuxième journée Néthique (2).

Les plus observateurs d’entre vous doivent se demander pourquoi je postule à une certification pour « Grange Blanche » alors que je critique sans cesse celle que l’on m’impose à la clinique.

 

Pour ceux qui n’avaient rien remarqué, ce n’est pas grave, vous ne loupez rien d’essentiel. Rendormez vous.

 

Pour les autres, la suite arrive.

 

La certification de la clinique a sa propre logique qu’il ne m’appartient pas de juger, mais ce qui me fait bondir est la logorrhée médico-technocratique qui l’entoure.

A quoi peut-elle bien servir ?

A mon avis, à faire croire aux gens qui l’utilisent qu’ils sont importants. Cela fonctionne très bien, puisque tout le monde leur emboîte le pas pour se faire bien voir, ou pour avoir l’impression qu’ils sont importants, eux aussi, ou peut-être plus simplement pour le faire croire aux autres.

Chaque réunion me rappelle furieusement le conte l’Andersen : « Les habits neufs de l’empereur ».

Comme tout le monde a une famille à nourrir (moi y compris), personne n’ose crier comme le petit enfant « Mais il n’a pas d’habit du tout ! ».

 

Les choses sont un peu différentes pour l’éventuelle certification de Grange Blanche.

Nous allons partir du principe que le web x.0, et  les maintenant désuets blogs sont « importants ». Bon, c’est discutable, mais faisons comme si.

 

Parlons maintenant de déontologie.

Ce mot, à l’origine de la conférence d’hier agite très régulièrement la blogsphère.

Un blogueur peut-il tirer des revenus de son blog, peut-il faire des « publi-reportages » en échange d’avantages financiers ou en nature sans perdre sa « crédibilité », et sans manipuler ses lecteurs ?

Si vous voulez obtenir une belle éruption volcanique de notes ou de commentaires dans un blog, posez cette question.

Mais l’enjeu est de taille : pour le blogueur, le dernier N.k.a, le dernier S.ms.ng, ou des sous et l’immense satisfaction de se croire important, et pour la société commerciale une belle publicité à moindres frais (le fameux buzz).

 

Imaginez maintenant tout cela transposé dans le domaine de la santé.

Au lieu d’un buzz sur un portable, un buzz sur des boites de médicaments ou des produits financiers liés à la santé.

Ca fait un petit peu plus peur, d’autant plus qu’il n’existe à ma connaissance aucune barrière réglementaire bien nette.

Dans une certaine mesure, en temps que médecin, j’ai des contraintes ordinales et réglementaires que je respecte dans le sens ou tout ce que j’écris est parfaitement anonyme. J’assume parfaitement d’être un peu « limite » parfois. Mais un auteur non contraint pourrait en théorie aller bien plus loin, notamment motivé par des avantages financiers ou en nature.

Par ailleurs, il est très simple à une société commerciale de créer à volonté des blogs publicitaires plus ou moins masqués.

 

Science-fiction ?

Anticipation ?

 

Il y a quelques mois, j’ai été contacté (comme d’autres blogueurs s’intéressant au domaine de la santé) par une grande compagnie d’assurance afin de faire migrer mon blog sur leur plateforme. J’avais l’assurance de garder le contrôle total du contenu éditorial de « Grange Blanche », et je pouvais bénéficier de leur plateforme « novatrice ». Bien entendu, tout cela en échange de ma petite audience.

Le lancement s’est fait lors d’une soirée probablement très web x.0 et très « nous sommes les maîtres du monde ».

J’ai poliment décliné.

Par curiosité, je suis allé voir cette plateforme il y a quelques jours.

Six blogs y sont hébergés.

Le logo et le nom de la société sont assez présents sur la page d’accueil de la plateforme, puis bien plus discrets lorsque l’on rentre dans les blogs proprement dits.

Cette plateforme n’est qu’un élément d’un site de prévention bien plus vaste qui est adossé à celui de l’assureur.

Je ne suis pas particulièrement opposé à ce genre d’initiatives, si elles permettent de faire passer les messages de prévention, et surtout si il est parfaitement clair que ces messages sont financés directement ou indirectement par un organisme commercial parfaitement identifié.

 

Bien évidemment, vous pouvez imaginer sans peine les dérapages qui pourraient se produire en cas de promotion plus ou moins déguisée, directe ou indirecte via des campagnes de prévention, d’une molécule ou d’un dispositif médical par une société qui les commercialise.

 

L’objet de la certification à laquelle j’ai postulée est justement d’annoncer clairement aux visiteurs que le blog ou le site certifié respecte des règles de transparence précises.

 

Une sorte de code de bonne conduite, en somme.

 

J’ai donc un peu modifié « Grange Blanche » pour rentrer dans les critères de cette certification. Les rares modifications que j’ai eu à faire pour passer l’examen initial m’ont déjà rassuré sur ma ligne éditoriale.

« Grange Blanche » sera ensuite visité et audité par des membres du comité de certification. Ils me feront alors part de leurs conclusions et de leurs éventuelles recommandations si tout ne cadre pas parfaitement à leurs exigences.

L’intérêt pour moi est double.

Premièrement, annoncer clairement à mes visiteurs que ma démarche est transparente.

Deuxièmement, en cas de certification, participer à la diffusion de ce code de bonne conduite.

 

En cas de succès, de recommandations ou d’échec, je vous tiendrais au courant.

Pour l’instant, vous le comprenez bien, je préfère rester discret.

Deuxième journée Néthique.

 

J’ai assisté sur l’île verte, le quartier général des « Humains Associés » à ma première conférence retransmise en direct de la Cité des Sciences dans SL.

Le sujet en était «Médias amateurs ou professionnels, vers une déontologie des nouveaux médias ? ».

Bon, pas vraiment mon sujet de prédilection, mais le débat était intéressant et la qualité de retransmission excellente.

 

Pour donner une idée du vaste champ de réflexion  des "Humains Associés", ce sont eux qui ont élaboré la charte "Néthique" à laquelle j'adhère.

 

Je tiens à remercier particulièrement Daneel Ariantho qui a une expertise incontestable dans tout ce qui concerne le domaine de la santé dans les mondes virtuels, notamment dans SL.

Grâce à lui, j’ai pu devenir un membre du groupe des « Humains Associés » dans SL, et ainsi assister à la conférence de l’amphithéâtre de l’île verte.

Merci aussi au staff du groupe qui m’a admis en pleine conférence, alors qu’ils avaient bien d’autres choses à faire.

 

Petit message personnel à Daneel : j’ai postulé à la certification dont nous avons parlé et pour laquelle je t’avais dit que je ne postulerai pas ( !). Je te (vous) tiendrai au courant.